Vivir bien con esclerosis múltiple: cómo ralentizar la progresión y reducir los síntomas

Se estima que 1 millón de personas en los Estados Unidos viven con esclerosis múltiple (EM). Esta enfermedad autoinmune provoca que el sistema inmunológico ataque por error la mielina, que es la capa que protege los nervios. Cuando esta cobertura se daña, se afecta la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, lo que puede causar debilidad muscular, problemas de visión, entumecimiento y dificultades de memoria.

Todos podríamos desarrollar EM, una condición crónica que es tres veces más común entre las mujeres. Puede aparecer a cualquier edad, pero los síntomas a menudo comienzan entre los 25 y 40 años. Tras un diagnóstico de EM, la primera pregunta que suele venir a la mente es:

¿Cómo se verá mi vida a largo plazo?

«En el momento del diagnóstico, la mayoría de nuestros pacientes son personas que acaban de graduarse o están a punto de casarse o tener su primer hijo», explica el Dr. Abdul Alchaki, neurólogo en el Hospital Houston Methodist, especializado en EM. «Muchos son jóvenes con grandes sueños, y luego reciben este diagnóstico y se sienten desesperanzados, como si todos sus sueños hubieran desaparecido».

Pero, por más estresante que pueda ser el diagnóstico, el Dr. Alchaki reitera que hay más esperanza y tratamientos efectivos que nunca antes. «Les digo a los pacientes que, aunque no podemos ignorar la EM, a menudo podemos controlarla, de modo que apenas recuerden que la tienen», comenta el experto. «El primer año puede ser muy estresante. Pero cuando los veo en la clínica el segundo año y después, generalmente están sonriendo. Los pacientes me dicen: ‘Tenías razón, ¡todavía estoy haciendo todo lo que quiero!'».

No hay cura, pero el tratamiento para la enfermedad ha mejorado drásticamente en la última década. Ya sea que hayas vivido con EM durante años o hayas sido diagnosticado recientemente, la ciencia médica actual puede contribuir a ralentizar la progresión de la enfermedad, manejar los síntomas y calidad de vida.

¿Cuál es mi esperanza de vida si tengo esclerosis múltiple?

Si bien no hay cura, la esclerosis múltiple no se considera una enfermedad fatal. Un estudio publicado por la Academia Estadounidense de Neurología encontró que las personas con EM, en promedio, vivían hasta los 75.9 años, mientras que aquellas sin EM vivían hasta una edad promedio de 83.4 años. Hace un par de décadas, esa brecha era mucho más grande. Afortunadamente, las terapias hoy son mucho mejores y la EM puede diagnosticarse antes, cuando el tratamiento es más efectivo.

Sin embargo, las personas con EM son más vulnerables a ciertas complicaciones o condiciones que pueden resultar en la muerte. Estas pueden incluir enfermedades del corazón, neumonía, úlceras por presión e infecciones del tracto urinario. El riesgo de estas complicaciones puede variar dependiendo de la gravedad y el tipo de EM.

Hay tres tipos principales de esclerosis múltiple

-Remitente-recurrente (EMRR): este es el tipo más común. Las personas tienen ataques periódicos de síntomas que luego desaparecen parcial o completamente.

-Secundaria progresiva: algunas personas con EMRR desarrollan este tipo, en el cual los síntomas empeoran progresivamente y es poco probable que desaparezcan por períodos de tiempo.

-Primaria progresiva: alrededor del 10%-15% de las personas con EM desarrollarán este tipo, en el cual la función neurológica empeora tan pronto como aparecen los síntomas.

¿Los tratamientos avanzados para la EM afectan nuestra vida?

No existe un único tratamiento que sea el mejor para todas las personas con esclerosis múltiple. Cada caso se evalúa de manera individual, teniendo en cuenta diversos factores como el tipo de esclerosis múltiple que presenta la persona, si está considerando un embarazo, o el estado de su sistema inmunológico, incluso su tipo de trabajo. A partir de esta evaluación, se diseña un plan de tratamiento personalizado que se ajuste a sus necesidades específicas.

El Dr. Alchaki dice que las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés) han sido un cambio radical en la mejora de la calidad y esperanza de vida de muchas personas. Las DMT, que se administran en forma de medicamentos orales, inyecciones o infusiones, pueden:

-Reducir la frecuencia con la que los pacientes tienen recaídas.

-Ralentizar la progresión de la enfermedad.

-Prevenir la formación de nuevas lesiones de EM en el cerebro y la médula espinal.

«Estos nuevos tratamientos pueden prevenir una nueva lesión en el 99% de los pacientes con EM», confirma el especialista del Hospital Houston Methodist. «Son muy efectivos. Ahora tenemos la confianza para decirle a un paciente: ‘No podemos curar tu EM, pero podemos detenerla'».

Además de tratar la causa subyacente de la EM, hay muchos tratamientos efectivos para manejar los síntomas de la enfermedad. Estos pueden incluir:

-Corticoesteroides en dosis altas para tratar brotes agudos y reducir la inflamación.

-Relajantes musculares para aliviar la espasticidad y la rigidez.

-Terapia física y ocupacional para mejorar la movilidad y la capacidad de realizar tareas diarias.

-Apoyo en salud mental y asesoramiento para abordar la depresión, la ansiedad y otros efectos emocionales de la EM.

-Medicamentos para síntomas cognitivos y fatiga.

Una cosa que las DMT no pueden hacer, desafortunadamente, es revertir el daño que ya se ha producido. Es por eso que el diagnóstico y tratamiento temprano son particularmente importantes en la EM: queremos prevenir el daño antes de que ocurra.

¿Qué puedo hacer para vivir bien con EM?

No hay duda de que los síntomas de la EM pueden ser frustrantes e impredecibles. Sin embargo, con atención especializada, puedes llevar una vida plena y activa con EM.

«No es raro que los pacientes me digan que a veces se olvidan de que tienen EM o que sus colegas ni siquiera saben que la padecen», advierte el Dr. Alchaki. «Consiguen los trabajos que quieren y llegan a tener hijos. Están viviendo vidas plenas y alcanzando sus metas».

Junto con el tratamiento médico, llevar un estilo de vida saludable puede ayudar a manejar los síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad. Incluso, seguir estos consejos puede mejorar tu calidad de vida con EM:

-No usar productos de tabaco: fumar se ha relacionado con una progresión más rápida de los síntomas.

-Comer comidas nutritivas: una dieta equilibrada puede regular el sistema inmunológico y promover la salud general.

-Practicar buenos hábitos de sueño: esta enfermedad puede causar problemas de sueño, como insomnio, necesidad frecuente de orinar durante la noche, narcolepsia y espasmos en las piernas.

-Mantenerse activo: el ejercicio moderado y regular puede mejorar la movilidad, la fuerza y la salud mental, además de reducir el riesgo de complicaciones como enfermedades cardíacas y problemas respiratorios.

* Ubicado en el Centro Médico de Texas, el Hospital Houston Methodist es reconocido a nivel mundial por su investigación médica de vanguardia. Mayor información: https://global.houstonmethodist.org/ En redes: www.facebook.com/houstonmethodist www.twitter.com/MethodistHosp